Ήταν σαν να είχε εξατμιστεί η μυϊκή του μνήμη. Ο εικοσάχρονος Ethan White δεν μπορούσε να θυμηθεί πώς να χρησιμοποιήσει τα μπαστούνια. Το τύμπανο που ήξερε σαν ένα μέρος του σώματός του ήταν ξαφνικά ένα ξένο αντικείμενο. Το δεξί του χέρι ένιωθε αδύναμο, ο φοιτητής του Πανεπιστημίου του Μίσιγκαν σκέφτηκε ότι ίσως ήταν απλώς κούραση. Εξάλλου, το Michigan Marching Band είχε μόλις ολοκληρώσει μια πολυάσχολη ποδοσφαιρική σεζόν με μια νίκη στον αγώνα του Εθνικού Πρωταθλήματος CFP 2024 τον Ιανουάριο. Στα μέσα Φεβρουαρίου, ο Ίθαν άρχισε να παρατηρεί άλλα περίεργα πράγματα – σκοντάφτει ανεβαίνοντας τις σκάλες, πασχίζοντας να κρατήσει τα πράγματα στα χέρια του.
Τον Μάρτιο, μια μαγνητική τομογραφία βρήκε έναν όγκο στον θάλαμο του, βαθιά στο κέντρο του εγκεφάλου του. Ο Ίθαν διαγνώστηκε με διάχυτο γλοίωμα μέσης γραμμής (DMG), ένας καρκίνος που αποτελεί θανατική ποινή για τη συντριπτική πλειονότητα των ανθρώπων που τον νοσούν. Το DMG αναφέρεται σε καρκινικούς όγκους που αναπτύσσονται στον θάλαμο, το εγκεφαλικό στέλεχος ή το νωτιαίο μυελό. Η χειρουργική επέμβαση αποκλείεται, καθώς αυτά τα μέρη του εγκεφάλου είναι επικίνδυνα να χειρουργηθούν, καθιστώντας τον έναν από τους πιο δύσκολους καρκίνους για θεραπεία.
Επηρεάζοντας κυρίως παιδιά και νεαρούς ενήλικες, το DMG έχει συνολικό ποσοστό επιβίωσης μόνο 1 τοις εκατό. Συνήθως χορηγούνται στους ασθενείς εννέα έως 12 μήνες να ζεις. Ενώ η πρόγνωση του DMG ήταν ζοφερή εδώ και δεκαετίες, ασθενείς όπως ο Ethan αρχίζουν επιτέλους να βλέπουν αυτή την αλλαγή.
Χρήση βιολογικού φακού
Ένα νέο Εγκεκριμένο από τον FDA θεραπεία που ονομάζεται Modeyso δίνει στους ασθενείς με DMG περισσότερο χρόνο—προσθέτοντας μήνες, ακόμη και χρόνια, και με ανέπαφη την ποιότητα ζωής. Είναι «η πρώτη αλλαγή στο πρότυπο περίθαλψης εδώ και 60 και πλέον χρόνια», η Lisa Ward, συνιδρύτρια του Ίδρυμα Tough2getherλέει Λαϊκή Επιστήμη. Ο γιος της Τζέις απεβίωσε το 2021 από διάχυτο εγγενές γλοιώδες πόντιο (DIPG), μια μορφή DMG. «Είναι το πρώτο βήμα και μια εντελώς νέα τροχιά ελπίδας».
Το ταξίδι του Modeyso σε μια θεραπεία ξεκίνησε πριν από μερικές δεκαετίες. Αφού έχασε τη μητέρα του από καρκίνο, ο προγραμματιστής του Modeyso Ο Δρ Τζόσουα Άλεν γοητεύτηκαν από τις αντικαρκινικές άμυνες που υπάρχουν ήδη στο ανθρώπινο σώμα.
«Η εξέλιξη εργάζεται στο πρόβλημα του καρκίνου για πολύ καιρό, πολύ περισσότερο από τους ανθρώπους», λέει ο Άλεν Λαϊκή Επιστήμη. “Όλοι παθαίνουμε καρκίνο πολλές φορές στη διάρκεια της ζωής μας. Η εξέλιξη έχει δώσει στο ανθρώπινο ανοσοποιητικό σύστημα τρόπους να αναγνωρίσει και να απαλλαγεί από τα καρκινικά κύτταρα. Υπάρχει αυτό το πραγματικά υπέροχο υλικό στα κύτταρα του ανοσοποιητικού που μπορεί να σκοτώσει όγκους αλλά δεν προκαλεί παρενέργειες.”
Ο Άλεν ήθελε να βρει έναν τρόπο να το εμφιαλώσει αυτό. Άρχισε να ψάχνει για ένα μόριο που θα μπορούσε να ξεγελάσει τους όγκους και να αυτοκαταστραφούν. Στην έρευνά του, χρησιμοποίησε βιοφωταύγεια, ένα εργαλείο που χρησιμοποιούν συχνά οι επιστήμονες για να παρακολουθούν πόσο καλά λειτουργεί μια θεραπεία για τον καρκίνο. Το φωτιστικό γονίδιο λουσιφεράσης είναι το ίδιο γονίδιο που κάνει τις πυγολαμπίδες να ανάβουν. Για τον Άλεν, έχοντας μεγαλώσει στη Τζόρτζια πιάνοντας πυγολαμπίδες σε μπουκάλια με τον αδερφό του, αυτό ήταν ολόκληρος κύκλος.
Το εργαστήριο εισήγαγε το γονίδιο της πυγολαμπίδας σε α γονίδιο TRAIL. Τα γονίδια TRAIL παράγονται φυσικά από το σώμα μας και ενεργοποιούν επιλεκτικά τον κυτταρικό θάνατο στα καρκινικά κύτταρα. Η σύντηξη του TRAIL και της λουσιφεράσης έγινε ένας βιολογικός φακός, κάνοντας τα καρκινικά κύτταρα να λάμπουν. Κάθε φορά που ένα καρκινικό κύτταρο ενεργοποιούσε το γονίδιο TRAIL, έφτιαχνε επίσης τη λουσιφεράση, επιτρέποντας στους επιστήμονες να ανιχνεύσουν κύτταρα που εκφράζουν TRAIL με το βιοφωταυγές σήμα τους.
Το κομμάτι του παζλ που λείπει
Ταυτόχρονα, οι οικογένειες των πενθούντων δωρίζουν τα πτώματα των νεκρών παιδιών τους σε ιατρική έρευνα με την ελπίδα να βρουν νέες θεραπείες, με αποτέλεσμα οι ειδικοί να βρουν μια σημαντική μετάλλαξη που δεν γνώριζαν προηγουμένως. Κάλεσαν Η3 Κ27Μη μετάλλαξη ήταν παρούσα στο 70 έως 90 τοις εκατό των παιδιών που είχαν πεθάνει από DIPG. Οι επιστήμονες συνειδητοποίησαν ότι υπήρχε και σε άλλους όγκους του εγκεφάλου μέσης γραμμής.
Αυτό ήταν το κομμάτι του παζλ που έλειπε για τον Άλεν και τους συναδέλφους του. Το H3 K27M καταστρέφει έναν κλειδί «απενεργοποιημένο» για τα γονίδια, προκαλώντας εκτεταμένη, ανεξέλεγκτη γονιδιακή δραστηριότητα που διατηρεί τα κύτταρα σε πολλαπλασιαστική κατάσταση που προκαλεί ανάπτυξη όγκου.
Τώρα, ο Modeyso αντιστρέφει αυτόν τον μηχανισμό. Η δόση μία φορά την εβδομάδα είναι σε μορφή χαπιού και μπορεί να ληφθεί από ασθενείς άνω του ενός έτους. Ο Άλεν το αποκαλεί «ελπίδα σε ένα μπουκάλι». Και ενώ δεν είναι θεραπεία, το φάρμακο βοηθά στην παράταση της ζωής των ασθενών με πολύ λίγες παρενέργειες.
«Είναι η πρώτη μεγάλη νίκη, για να μπορώ να έχω περισσότερο χρόνο», η Tammi Carr, συνιδρυτής του ChadTough Ήττα DIPG Foundationλέει Λαϊκή Επιστήμη. Η Καρ έχασε τον πεντάχρονο γιο της Τσαντ από την DIPG πριν από μια δεκαετία.
“Όταν λαμβάνετε μια τέτοια διάγνωση, σας λένε ότι το παιδί σας έχει εννέα έως 12 μήνες ζωής. Κάθε λεπτό έχει σημασία, και έτσι το να μπορείς να έχει περισσότερο χρόνο είναι μια τεράστια νίκη από την οπτική γωνία μιας οικογένειας”, λέει ο Carr.
Ο 20χρονος Jace Ward άρχισε να παίρνει Modeyso μετά τη διάγνωσή του το 2019. Ο νεαρός αθλητής είχε 17 μήνες που δεν θα είχε διαφορετικά πριν πεθάνει τον Ιούλιο του 2021.
«Το φάρμακο λειτούργησε πολύ καλά γι ‘αυτόν», λέει η μητέρα του Jace, Lisa. «Για 17 μήνες, μπορούσε να παίξει μπάσκετ, γκολφ—θα μπορούσε να έχει Χριστούγεννα και να συναντήσει τον ανιψιό του για πρώτη φορά. Όλες αυτές οι αναμνήσεις δημιουργήθηκαν επειδή, αντί για έξι μήνες, είχε 17 καλός μήνες.”
Και μερικές φορές, η θεραπεία λειτουργεί ακόμη περισσότερο. Ο τριανταεννιάχρονος Ben Stein-Lobovits παίρνει το Modeyso εδώ και επτά χρόνια. Πριν από οκτώ χρόνια, ήταν σε έναν γάμο στη Χιλή, όταν με κιμωλία το μούδιασμα στη γλώσσα του έκανε hangover. Αμέσως μετά, μια μαγνητική τομογραφία έδειξε ότι είχε γλοίωμα εγκεφαλικού στελέχους. Μετά από ακτινοβολία, άρχισε να παίρνει Modeyso.
«Νομίζω ότι είμαι ο μακροβιότερος ασθενής σε αυτό», λέει ο Stein-Lobovits Λαϊκή Επιστήμη. Ο πατέρας δύο παιδιών έχει δει μείωση κατά 70 τοις εκατό στο μέγεθος του όγκου του, σύμφωνα με την πιο πρόσφατη απεικόνιση του. Τώρα συνηγορεί υπέρ των ασθενών να μπαίνουν στο Modeyso όσο πιο νωρίς μπορούν.
«Όσο νωρίτερα γίνει η παρέμβαση, τόσο το καλύτερο», λέει.
Για τα άτομα με καρκίνο, περισσότερος χρόνος σημαίνει διακοπές, οικογενειακό δέσιμο και ορόσημα. Αλλά σημαίνει επίσης ότι είναι πιθανό να βρίσκεσαι εκεί κοντά είναι μια θεραπεία. Οι ελάχιστες παρενέργειες του φαρμάκου το καθιστούν εύκολο να συνδυαστεί και με άλλες θεραπείες.
Το δώρο του κανονικού
Τον Ιούνιο του 2024, τέσσερις μήνες μετά την απόκοσμη στιγμή του με το snare drum, ο Ethan άρχισε να παίρνει Modeyso. Είχε ολοκληρώσει 30 συνεδρίες ακτινοβολίας που βοήθησαν στη συρρίκνωση του όγκου του και η οικογένειά του και οι γιατροί βρήκαν την ευκαιρία να επιστρώσουν το νέο φάρμακο με μερικά άλλα φάρμακα για να κρατήσουν τον όγκο μακριά.
«Έχοντας πρόσβαση σε [Modeyso] ήταν ένα σημαντικό μέρος για να τον κρατήσει στη ζωή», λέει η μητέρα του Ethan, Michelle Sherman Λαϊκή Επιστήμη.
Ο Ίθαν μπόρεσε να ζήσει μια σχετικά φυσιολογική ζωή στο κολέγιο για πάνω από ένα χρόνο μετά από αυτό – αναρρίχηση βράχου, πηγαίνοντας στο μάθημα, συμβίωση με φίλους. Ο Σέρμαν λέει ότι του έδωσε χρόνο και ποιότητα ζωής. Ο Ίθαν αποφοίτησε με άριστα από το Πανεπιστήμιο του Μίσιγκαν στις 14 Δεκεμβρίου 2025.
2025 PopSci Outdoor Gift Guide
VIA: popsci.com
