Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδας (Ε.Σ.Α.Ε.) ανακοινώνει με ιδιαίτερη χαρά την κυκλοφορία δύο καινοτόμων ψηφιακών εργαλείων τεχνητής νοημοσύνης: του AI Virtual Assistant for Rare Diseases και του AI PubMed Navigator for Rare Diseases. Τα εργαλεία αυτά αναπτύχθηκαν στο πλαίσιο του προγράμματος “EMPOWER 2025” και στοχεύουν στον εμπλουτισμό της πληροφόρησης σχετικά με τα σπάνια νοσήματα, προσφέροντας άμεσες, κατανοητές και δίκαιες πληροφορίες σε όλους όσους διαμένουν με αυτά τα νοσήματα.
Η δημιουργία αυτών των εργαλείων δεν περιορίζεται σε μια απλή τεχνολογική καινοτομία· αντλεί τη δύναμή της από τη δέσμευση της Ε.Σ.Α.Ε. να καταπολεμήσει τα εμπόδια που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς, μεταμορφώνοντας τη γνώση σε εργαλείο ενδυνάμωσης. Αυτές οι λύσεις έρχονται να καλύψουν τις πραγματικές ανάγκες της Κοινότητας με υπευθυνότητα και ουσία.
Επιπλέον, δεν απευθύνονται αποκλειστικά σε ασθενείς και φροντιστές· απέχουν πολύ από το να είναι απλά ψηφιακά εργαλεία. Είναι πολύτιμοι σύμμαχοι και για τους επαγγελματίες υγείας, καθώς και για φορείς και λειτουργούς του τομέα της υγείας, προσφέροντας άμεση πρόσβαση σε οργανωμένες, αξιόπιστες και ενημερωμένες πληροφορίες.
AI Virtual Assistant for Rare Diseases
Ο AI Virtual Assistant for Rare Diseases, που αναπτύχθηκε σε συνεργασία με την IQVIA Ελλάδα, είναι το πρώτο ελληνικής κατασκευής GenAI εργαλείο ειδικά σχεδιασμένο για τις ανάγκες των ατόμων με Σπάνια Νοσήματα. Λειτουργεί ως ένας φιλικός, προσβάσιμος και αξιόπιστος συνομιλητής, αξιοποιώντας περιεχόμενο από τους επίσημους οδηγούς της Ε.Σ.Α.Ε. (Οδηγός Πρόσβασης σε Θεραπείες και Ορφανά Φάρμακα για Σπάνια Νοσήματα και Οδηγός Δικαιωμάτων και Κοινωνικών Παροχών). Με την υποστήριξή του, οι ασθενείς μπορούν να λαμβάνουν άμεσες και σαφείς πληροφορίες σχετικά με τις διαδικασίες πρόσβασης σε θεραπείες και δικαιώματα, διευκολύνοντας τη διαδικασία και την κατανόηση των διοικητικών πληροφοριών.
Αυτός ο βοήθος ενισχύει την αυτονομία των ασθενών και των φροντιστών, λειτουργώντας παράλληλα ως χρήσιμος οδηγός και για τους επαγγελματίες υγείας, που αναζητούν βέλτιστες πρακτικές και καθοδήγηση.
AI PubMed Navigator for Rare Diseases
Ο AI PubMed Navigator for Rare Diseases, που υλοποιήθηκε σε συνεργασία με το Ε.Κ.Ε.Φ.Ε. «Δημόκριτος», είναι ένα δυναμικό ψηφιακό εργαλείο που βρίσκεται σε πιλοτική φάση και στοχεύει να διευκολύνει την πρόσβαση στη διεθνή βιβλιογραφία. Αξιοποιώντας το σύστημα ταξινόμησης MeSH, συγκεντρώνει όλες τις σχετικές ορολογίες κάθε πάθησης και παρέχει οργανωμένη πρόσβαση σε επιστημονικές δημοσιεύσεις, διευκολύνοντας έτσι την πλοήγηση στα ερευνητικά δεδομένα, τις διαγνώσεις και τις θεραπευτικές εξελίξεις.
Το εργαλείο συμβάλλει στην κατανόηση του ιατρικού τοπίου για κάθε πάθηση, προσφέροντας εννοιολογική καθοδήγηση που διευκολύνει όχι μόνο τους ασθενείς και τους φροντιστές τους, αλλά και τους επαγγελματίες υγείας και ερευνητές.
Σκοπός και Αντίκτυπος
Τα δύο εργαλεία μοιράζονται έναν κοινό στόχο: να μειώσουν τα εμπόδια πρόσβασης στην πληροφόρηση και να υποστηρίξουν τους ανθρώπους που ζουν με Σπάνια Νοσήματα. Μέσω της αξιόπιστης και επιστημονικά τεκμηριωμένης αξιοποίησης της τεχνητής νοημοσύνης, η Ε.Σ.Α.Ε. εργάζεται για τη διαμόρφωση ενός συστήματος υγείας και κοινωνικής φροντίδας, το οποίο είναι πιο δίκαιο, πιο αποτελεσματικό και βαθιά ανθρωποκεντρικό.
Η Ένωση εκφράζει θερμές ευχαριστίες προς όλους τους φορείς και τις εταιρείες που υποστήριξαν το πρόγραμμα “EMPOWER 2025”, επιτρέποντας τη μετατροπή μιας φιλόδοξης ιδέας σε πράξη, μέχρι να δημιουργηθεί ένα σημαντικό θετικό αποτύπωμα στην υγειονομική και ερευνητική κοινότητα.
Η ανάπτυξη του AI Virtual Assistant for Rare Diseases συντελέστηκε με την τεχνογνωσία και τη συμβουλευτική καθοδήγηση της IQVIA Ελλάδα, ενώ ο AI PubMed Navigator υλοποιήθηκε με την επιστημονική συνεργασία του Ε.Κ.Ε.Φ.Ε. «Δημόκριτος».
Η συνεργασία αυτή αποδεικνύει ότι μέσα από τη συλλογική εργασία της Κοινότητας, της Πολιτείας, ακαδημαϊκών φορέων και της βιομηχανίας, μπορούν να δημιουργηθούν ουσιαστικές βελτιώσεις στη ζωή των ανθρώπων που ζουν με Σπάνια Νοσήματα.
